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temoignage et reflexion de parent

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temoignage et reflexion de parent

Message par axillien le Ven 4 Déc - 0:40

Voici divers témoignages, textes en relation avec la Trisomie 21 ou le handicap qui nous semblent apporter matière à réflexion. Certains de ces textes ont été librement traduits.

Un voyage vers la Hollande
La maman spéciale
Témoignages
Afin que tu saches...
Notre petite étoile
Trisomique et... désiré !
Le choc de l'enfant inattendu
Flavien
Vincent
Flavien à l'école
A nos amis, familles et connaissances

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Un voyage vers la Hollande
Je suis souvent invité à décrire l'expérience d'élever un enfant handicapé pour essayer de faire comprendre aux personnes n'ayant pas vécu cette expérience, pour pouvoir l'imaginer. C'est comme ceci...

Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme projeter de fabuleuses vacances - en Italie. Vous achetez quantité de guides et faites de merveilleux plans... le Colisée, Michel-Angel, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques expressions en italien. Tout ceci est très passionnant.

Après plusieurs mois d'attente, le jour arrive finalement. Vous faites vos valises et vous voici parti. Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse s'approche et dit, "Soyez les bienvenus en Hollande"

"En Hollande?!? Que voulez-vous dire par Hollande?? Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie."

Mais il y a eu un changement du plan de vol. Ils ont atterri en Hollande et c'est là que vous devez séjourner.

Vous débarquez dans un endroit plat, morne, humide. Après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous.... et vous découvrez que la Hollande a de beaux moulins à vent, des Rembrandt, des parcs de tulipes.

Vous décidez d'acheter de nouveaux guides, d'apprendre une nouvelle langue, et vous rencontrerez de nouvelles personnes que vous n'auriez jamais rencontrées si vous auriez atterri en Italie.

Mais tous vos amis continuent de vous parler de la fabuleuse Italie, racontant que ce fut le voyage de leur vie. Et pour le reste de votre vie vous vous direz, "Oui, c'était où j'étais censé aller. C'est ce que j'avais projeté."

Et cette douloureuse expérience ne partira jamais, au grand jamais, parce que la perte de ce rêve est une perte incommensurable.

Mais... si vous passez votre vie à pleurer le fait que vous n'êtes pas allé en Italie, vous ne pourrez jamais goûter toutes les joies que peut vous procurer la Hollande. C'est un endroit si différent, mais tellement intéressant! Et vous ne maudirez plus l'avion qui vous a dérouté.

Traduction libre à partir de "Welcome to Holland" ©️1987 par Emily Perl Kingsley.




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La maman spéciale
Certaines femmes deviennent mère par accident, d'autres par choix, quelques-unes par pressions sociales et d'autres par habitude de couple. Cette année, près de 100,000 femmes mettront au monde un enfant handicapé. Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères sont choisies? J'ai eu la vision de dieu, au dessus de la terre, choisissant avec grand soin, ses instruments pour la propagation.

Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.

LE SEIGNEUR: André, fils de Ann, Saint Patron, Mathieu, Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne, Cecilia, Carine, fille de Nicole, Saint Patron, Gérard.

Finalement, Il ordonna un nom à l'Ange et sourit.

LE SEIGNEUR: Donne-lui un enfant handicapé.

L'ANGE: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.

LE SEIGNEUR: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire? Ce serait trop cruel.

L'ANGE: Mais a-t-elle de la patience?

LE SEIGNEUR: Je ne veux pas qu'elle en ait trop parce qu'elle s'enfoncerait dans un mur de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je veille sur elle aujourd'hui. Elle a ce sens du moi et d'indépendance si rare, Mais si nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ce n'est pas facile.

L'ANGE: Mais Seigneur, je pense qu'elle ne croit pas en toi.

Le seigneur sourit

Ça ne fait rien, je peux arranger cela. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'amour propre.

L'Ange soupira.

L'ANGE: Amour-propre, Seigneur. Est-ce une vertu??"

LE SEIGNEUR: Si elle ne peut se séparer de l'enfant à l'occasion, elle ne survivra jamais. Oui, cette femme, je la bénis avec son enfant, moins que parfait. Elle ne le réalise pas mais elle a de quoi à être enviée. Elle ne prendra plus jamais pour acquis un seul mot prononcé. Elle ne considèrera jamais plus un pas de façon ordinaire. Quand son enfant dira "maman" pour la première fois, elle sera témoin d'un miracle et le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant, elle verra ma création comme il est donné à très peu de gens de la voir. Je vais permettre qu'elle voit clairement les choses que je vois: l'ignorance, la cruauté, les préjudices et je vais lui permettre de s'élever au dessus de tous cela. Elle ne sera pas seule. Je serai à ses côtés à toutes les minutes des jours de sa vie parce qu'elle fait mon travail, aussi vrai qu'elle est ici à mes côtés.

L'ANGE: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron:

Le seigneur sourit.

LE SEIGNEUR: Un miroir suffira.

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)




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Témoignages
Afin que tu saches...
Paru dans les Pages Romandes No 3 Septembre 1999.

«C'est une fille !».

Voilà les premiers mots entendus par tes parents en cette nuit de novembre, tout à la joie de cette naissance qui donnait une sœur à notre fils. Nous étions comblés.

Toi, petite Ariane, tu étais menue, noiraude, dotée de beaux yeux «en amandes», mignonne malgré une jaunisse qui colorait ton teint de façon accentuée.

Voilà le petit être que nous avons appris à aimer, heureux parents, félicités et fleuris comme il se doit.

Au soir du cinquième jour, alors-que ta maman était seule dans sa chambre à la maternité, le pédiatre arriva, porteur de la terrible révélation. «J'ai une mauvaise nouvelle pour vous, votre fille est mongole !»
Ces mots prononcés rapidement ont eu un profond effet de choc.

Y a-t-il une bonne manière d'annoncer cette nouvelle ? Il y en a sûrement de moins mauvaises...

Alors que quelques explications étaient amorcées, ton papa entra dans la pièce tenant ton frère dans ses bras. Sa mise au courant fut immédiate. Durant ces instants, plusieurs sentiments se sont emparés de nous: la tristesse, la révolte, la fatalité et en un éclair le cours de notre vie basculait dans une réalité que nous ne maîtrisions plus.

Accompagnés par l'infirmière, nous sommes allés jusqu'à la pouponnière où tu dormais tranquillement sous la douce chaleur des lampes nécessaires à ton traitement.
Là, pour nous, tu es soudain devenue une autre. Les moindres détails de ton petit corps revêtaient une signification particulière. Notre bébé échappait au monde dit «normal» pour entrer dans la catégorie des trisomiques... Quel inconnu !

La table des projets était devenue rase.

Tout ce qui allait arriver serait un «plus» que nous allions apprécier à sa juste valeur. La découverte d'une malformation cardiaque ajoutait encore à l'incertitude de ton avenir. Mais toi, lutteuse, tu la voulais, cette vie...

Le lendemain, plusieurs personnes se sont penchées sur ton berceau avec pour seul souci celui d'admirer un petit enfant, sans se douter de ce que nous étions en train de vivre. C'était le moment d'épargner les émotions.

Quant à nous, sur la proposition du pédiatre, nous sommes entrés en contact avec les parents d'un enfant trisomique de la région. Cette rencontre s'est révélée très importante par son climat empreint de chaleur, de sérénité et de simplicité.
Nous avions en face de nos doutes et de nos interrogations une famille épanouie. Avec eux nous avons ouvert grand la porte de notre avenir et nous avons osé imaginer que nous pouvions aussi être heureux.

Par la suite, nous avons eu l'occasion d'être ces "parents-relais". Ainsi, nous avons vécu à nouveau les premières heures chaque fois au rythme de nos interlocuteurs.

Est-il nécessaire de rajouter à quel point le fruit de ce type de rencontre peut être enrichissant voire déterminant ?

Nous avons eu beaucoup de questions. Nous n'avons pas toutes les réponses, mais nous en avons certaines.
Tu es maintenant devenue une fillette indépendante, sportive, déterminée, présentant un sens de l'humour développé.
Et la ligne directe de l'affection que tu distilles autour de toi te rend si attachante.

Merci, Ariane, pour tous ces bonheurs que tu nous apportes...




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Notre petite étoile
Voici la chanson (format mp3 - 3Mo) que ta maman a écrite pour te témoigner tout son amour.
Nous tenons à remercier du fond du cœur Lorenzo Marra pour sa magnifique interprétation et son immense générosité ainsi que Kiko qui a réalisé l’enregistrement.
















Jessica
En ce jour du 20 mai
T’es venue
Dans notre petite famille
Tes parents
N’étaient pas du tout gais
Mais plutôt très choqués
Quant à ta trisomie Il est vrai
Qu’ils n’étaient pas bien prêts
A accueillir
Un enfant différent
De celui
Qu’ils avaient tant rêvé
Et tant imaginé
Depuis quelques années Mais voilà
Tu es là maintenant
Et nous sommes
Tous vraiment très contents
De pouvoir
Te donner des baisers
Et de te cajoler
Durant toute la journée Nous savons
Qu’il te faut plus de temps
Pour pouvoir faire comme les autres enfants
Nous irons donc à ton propre rythme
Sans vouloir te forcer
Ni te sur-stimuler

Il y aura
Des moments difficiles
Où les gens
Seront peut-être hostiles
Et voyant que tu n’es pas comme eux
Seront plutôt curieux
Ou tourneront leurs yeux Mais espérons
Qu’avec tout notre amour
Tu auras
Assez de force en toi
Pour lutter
Contre l’indifférence
Ou bien l’intolérance
Et trouver ton bonheur Jessica
Notre petite étoile
Bienvenue
Sur la planète des Morchett’s

Le 20 mai 2000 devait être un des plus beaux jours de notre vie et fut en réalité le plus effrayant. Lorsque la sage-femme t’a posé dans les bras de maman, le face à face fut terrifiant. Tes yeux bridés n’ont fait aucun doute sur ta trisomie. Et ce premier rendez-vous censé être magique fut plutôt tragique ! En quelques secondes, tous nos rêves et espoirs s’écroulèrent. Et nous basculions dans le monde de la différence, dans le monde de l’inconnu, dans le monde du handicap.
Les premiers jours furent particulièrement difficiles et nos pensées d’angoisse et de peur face à l’avenir frappaient comme un coup de massue . L’avenir semblait si noir que nous croyions vivre un cauchemar.
Aujourd’hui, trois ans après ce raz-de-marée, nous sommes une famille heureuse. Tu nous as apporté tant de richesses et appris tant de choses . Grâce à toi, nous avons rencontré des gens extraordinaires. Grâce à toi, nous apprécions chaque petit cadeau de la vie. Grâce à toi, nous connaissons le véritable sens du mot Amour. Les petits riens de la vie que la plupart des Homos Sapiens ignorent ne nous échappent plus. Nous vivons intensément notre vie et ta joie de vivre nous emplit chaque jour de bonheur.
La vie est belle avec toi, petite étoile qui brille différemment mais aussi intensément que les autres.

Ton papa et ta maman. Mai 2003.




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Trisomique et... désiré !
Paru dans In Forum 2/99 de Pro Infirmis.

Christian et Mary sont les parents de deux petits garçons dont l'aîné a la particularité d'être un enfant trisomique. Témoignage.



Comme tous les parents, quand le teste de grossesse s'est révélé positif nous étions sur un nuage de bonheur. Comme nous avions la mi- trentaine, nous avons décidé (surtout Christian) d'effectuer un test consistant en un analyse du sang maternel., sans risque pour l'enfant, qui permet d'évaluer une probabilité de trisomie. Le but de cet examen était de se préparer au cas où... Le résultat nous est arrivé quelques jours plus tard: cette probabilité était de 1 sur 2. Une probabilité si forte qu'elle était une quasi-certitude.

Nous avons passé deux semaines effondrés, révoltés, presque sans nous parler Pourquoi : nous? Pourquoi à cet enfant? Était-ce une erreur? En aucun cas. nous aurions pu décider de ne pas laisser vivre ont enfant: nous l'avions vu. il bougeait, son hoquet faisait sursauter le ventre de sa mères, il était caché mais bien vivant!

Nous n'avons pas fait de test d'amniocentèse, car cet examen n'est pas sans risque et de toute minière nous étions décidés à garder cet enfant. Quand nous avons annoncé la nouvelle à nos familles, ce fut un choc pour tout le monde. Certains se sont rapidement faits â cette idée et nous avons compris quêtas étaient prêts à accueillir cet enfant "différent", d'autres ont aujourd'hui encore de la peine à l'accepter...

Certaines personnes ont essayé de nous influencer à demi-mot: pourquoi gâcherions-nous notre vie et la sienne... ne serait-ce pal mieux...?

Nous nous sentions prêt à accueillir et à aimer cet enfant inconditionnellement. L'accouchement s'est bien déroulé et nous avons immédiatement su que notre fils était trisomique. Le fait de s'y être préparé, d'en avoir parlé, nous a permis de vivre joyeusement la naissance de notre fils. Les personnes qui étaient informées ont eu une attitude très positive à l'égard de notre enfant. D'autres, qui n'étaient pas au courant. ont pris une mine contrite pour nous adresser leur sympathie... Nous entendons parfois encore des personnes qui nous disent que nous avions bien du courage de l'avoir gardé.

Notre fils a maintenant deux ans, il est en bonne santé, il a un beau visage rond, rit aux éclats et charme tout le monde par son sourire. Nous n'avons pas voulu du moindre test son petit frère qui n'est pas handicapé.

Lors d'un diagnostic positif de trisomie, les parents doivent prendre très rapidement une décision capitale sur un sujet dont il n'ont que de maigres connaissances. On ne leur donne ni le temps, ni l'occasion de rencontrer des familles ayant un enfant handicapé. Tout comme l'avortement dit "thérapeutique" est presque systématiquement proposé, une telle rencontre devrait aussi l'être. Ils pourraient ainsi réaliser qu'un enfant handicapé ne brise pas une famille, comme on le dit souvent, mais la renforce.




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Le choc de l'enfant inattendu
Paru dans le bulletin no 15 Juin 1998 de L'association Emmanuel - S.O.S Adoption.

Et si c'était toi que j'attendais ?

Et si c'était toi qui devais me montrer le soleil?

Et si c'était toi, si petit mais si grand qui devais me montrer le véritable chemin de la vie?

Auteur inconnu



"C'est une fille" nous dit le médecin, quel moment de joie intense, mais de bien courte durée... En effet le papa se pose déjà la question de la trisomie en salle d'opération (naissance par césarienne), mais ne veut pas y croire, il en sera de même pour moi en salle de réveil un bref instant. Mais en chambre, en tenant notre petite fille dans mes bras pour la première fois, en s'observant mutuellement, j'ai tout de suite ce pressentiment effrayant qui refait surface. Je communique cette peur à mon mari, et nous réalisons à ce moment que nous avons le même pressentiment angoissant.

Le pédiatre et la sage-femme entrent à ce moment et se rendent compte à nos expressions tendues que nous avons déjà compris. Ils vont nous informer que le 1er examen clinique (en attendant le caryotype qui prendra plusieurs jours) indique que notre enfant est trisomique.

L'annonce est un tel choc que nous restons sans voix, sans larmes. De ce premier entretien nous ne retenons presque de rien, c'est le trou noir. Nous nous souvenons simplement que le pédiatre nous a indiqué que Lauriane se porte très bien pour un bébé de 8 mois, de plus trisomique. "Pas de problème cardiaque visible" par exemple, alors que nous aurions aimé entendre "un problème cardiaque grave, attendez-vous au pire, ses chances de survie sont faibles" !

Une fois seuls un mélange de sentiment d'injustice, de désespoir fait son apparition, et les larmes commencent à couler. Pourquoi nous ? Qu'avons-nous fait pour mériter ce coup du destin, que rien ne laissait prévoir (ni le test sanguin à 16 semaines avec ses 1/1400 de risque, ni la tonicité du bébé tout au long de la grossesse) ? Nous avons l'impression de vivre un cauchemar, d'être aspirés dans un tourbillon dont nous ne voyons pas d'issue possible. Dès cet instant, nous réalisons que notre vie a changé et pris un tournant radical.

Pendant les trois premiers jours, des sentiments et des états complètement fous et inconnus vont faire surface. Envie de supprimer le bébé, de le voir s'endormir, de l'abandonner, d'espérer qu'on nous l'emmène… Notre cauchemar est bien réel et chaque regard sur Lauriane nous le confirme; elle est bien là devant nous. Son envie de vivre est tellement visible qu'il nous fait mal. Elle tète goulûment, ne pleure que pour manger, et essaie de se rendre aussi invisible que possible dans la chambre, pour nous laisser à nos réflexions sans nous déranger.

N'ayant pas eu le choix face à son handicap et la sachant en bonne santé, nous envisageons pendant cette période les deux solutions restantes : rentrer avec elle ou l'abandonner et la mettre à l'adoption. Afin de prendre une décision, nous commençons à nous renseigner.

D'un côté nous avons un 2ème très long entretien avec le pédiatre. Nous contactons une première famille avec une fillette trisomique. Nous demandons à connaître les possibilités d'encadrement et de soutien via "l'Association Vaudoise de Parents de Personnes Handicapées Mentales" ainsi que par les "Besoins Spéciaux de la Petite Enfance", une antenne de Pro Infirmis localisée au CHUV.

De l'autre côté nous prenons contact avec "l'Office du Tuteur général" service chargé des adoptions du canton ainsi que l'association Emmanuel SOS Adoption. Le représentant du tuteur nous laisse sous-entendre qu'en cas d'abandon, Lauriane ne passera pas forcément sa vie entière en institution. En effet, il existe des familles au cœur si grand et généreux qu'elles sont prêtes à adopter un enfant handicapé ou trisomique par le biais de cette association.

En troisième lieu nous demandons l'aide d'une psychothérapeute, qui fait avancer notre réflexion et nous permet d'extérioriser la violence de nos sentiments. Suite au premier entretien, nous décidons de mettre par écrit les raisons qui nous feraient garder ou abandonner notre bébé. Très rapidement, nous nous rendons compte que l'abandon n'est autre qu'une fuite devant l'épreuve. Une tentative d'éliminer ce "grain de sable" venu considérablement modifier notre vie normale et facile. En considérant notre façon de voir la vie ainsi que notre situation familiale et matérielle, nous n'avons pas pu trouver, à nos yeux, de raisons qui justifient un abandon. Comment vivre avec l'idée d'avoir abandonné son enfant sans avoir essayé de vivre avec ? Ce sera comme vivre avec une bombe à retardement.

Pour nous le choix après 4 jours est pris, même si l'avenir nous semble bien noir encore : nous allons rentrer avec Lauriane. Nous ne l'avons à aucun moment tenue pour responsable de ce qui nous arrive. Seule la fatalité est en cause.

Lors d'une deuxième séance, la psychothérapeute nous donne des conseils très avisés concernant notre retour au foyer, ainsi que notre attitude envers notre petit garçon de 17 mois et envers Lauriane. En résumé, leur parler honnêtement et ouvertement de nos sentiments et de l'évolution de ceux-ci.

La décision que nous avons prise après tant de discussions nous soulage, nous avons l'impression d'avoir voulu nous donner un choix entre deux solutions possibles, vu que le destin nous a imposé cette trisomie 21. Malgré tout notre avenir nous semble semé d'embûches. Saurons-nous accepter ce petit être différent, lui faire la place qu'il mérite et l'aimer autant que notre premier enfant ? Il nous faudra certainement beaucoup de temps, de patience, d'espoir et d'optimisme, mais nous y travaillons, en couple, en famille, avec nos amis, ainsi qu'avec d'autres parents d'enfant trisomique.

Après 5 semaines, Lauriane ainsi que la famille se portent bien. Il nous semble que nous vivons une période "relativement" facile du fait que son handicap est encore peu ou pas visible et ne demande pas de soin particulier. Nous ne réalisons pas encore toutes les implications qu'aura son handicap sur notre famille. Mon sentiment maternel m'aide au quotidien ainsi que notre premier enfant qui nous oblige à aller de l'avant. Quant à mon mari, l'absence de sentiments paternels, ressentis en clinique après la nouvelle, ne s'est pas beaucoup améliorée.

Durant les neufs jours en clinique, nous avons eu la chance d'être en contact avec un pédiatre, une psychothérapeute et des sages-femmes qui nous ont réellement aidés dans notre épreuve. Il faut quand même relever que le corps médical semble peu préparé à ce genre d'événement. On en veut pour preuve le fait qu'il ait fallu faire personnellement des démarches et demandes (par exemple la psychothérapeute) et que peu de choses nous aient été proposées d'office.

Denise et Alexandre.

Lauriane a maintenant 2 1/2 ans.
C'est un véritable bonheur, vif et rayonnant qui a su très rapidement se faire la place qu'elle aurait dû avoir dès le premier jour dans notre famille.
Nos craintes du début se sont petit à petit envolées et nous avons appris à apprécier ses progrès au quotidien sans trop nous soucier de l'avenir.

Pully, Octobre 2000




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Flavien
Paru dans le numéro spécial Coup d'Pouce 119 septembre 1996.

Notre famille de quatre personnes comprend deux enfants. L'aîné, Yvan, est âgé de 7 ans et est un enfant très bricoleur et imaginatif qui ne pose aucun problème. Notre deuxième enfant, Flavien, est atteint de trisomie 21. Nos deux garçons s'aiment beaucoup et s'entendent très bien et, malgré leur différence d'âge et de développement, jouent énormément ensemble.

Lorsque Flavien est venu au monde, nous ne savions pas encore qu'il était porteur d'un handicap. Ce n'est que cinq jours après sa naissance que le corps médical nous a fait part de ses doutes au sujet d'une éventuelle trisomie dont notre fils serait atteint.

Lorsque Flavien est venu au monde, nous ne savions pas encore qu'il était porteur d'un handicap. Ce n'est que cinq jours après sa naissance que le corps médical nous a fait part de ses doutes au sujet d'une éventuelle trisomie dont notre fils serait atteint. Les quelques jours qui ont suivis jusqu'à l'arrivée des résultats des analyses génétiques ont été pour nous un véritable calvaire. Paradoxalement, la confirmation de son handicap a été pour nous comme une libération et le choc de cette nouvelle est passé assez rapidement. Nous sommes persuadés que nous avons pu accepter cette nouvelle grâce au fait que nous avions fait connaissance avec notre fils durant les cinq premiers jours de son existence, sans savoir ce qui nous attendait. Ainsi, nous avons pu lui donner, dès les premiers instants, notre amour sans restriction; notre enfant étant déjà accepté. Il est vraisemblable que notre réaction n'aurait pas été la même si nous avions eu connaissance de sa trisomie lors de la grossesse ou à l'accouchement.

Élever et vivre avec un enfant trisomique représente un véritable défi. Il faut tout d'abord affronter le regard des autres et leur parler de la différence de notre fils afin d'atténuer leur gêne et les mettre à l'aise. C'est un effort répétitif et de tous les jours mais qui est indispensable pour conserver une vie sociale riche. C'est également un combat incessant pour donner à Flavien toutes les chances qu'il mérite; que ce soit au niveau des soins (tels que physiothérapie, logopédie, etc.) ou de son intégration scolaire, ou encore par la prise en charge par les institutions sociales de ces coûts particuliers. Son éducation demande quotidiennement beaucoup de force, de volonté et de patience. Mais les résultats obtenus sont si motivants et le sourire de Flavien tellement merveilleux quand il a pris conscience du progrès obtenu, que ce travail de tous les jours est gratifiant. Nous veillons aussi à porter à son grand frère Yvan une attention particulière, afin d'éviter une jalousie pouvant découdre du temps important consacré à son petit frère.

Aux yeux de la société, Flavien, par sa différence, à moins le droit à l'erreur que les autres enfants. Aussi, nous nous efforçons d'être stricts avec lui en nous fixant une ligne de conduite où les barrières sont clairement indiquées.

Nous souhaitons que les gens soient naturels lorsqu'ils se trouvent en face d'un enfant comme le nôtre afin de dissiper les sentiments de gêne, de dialoguer sans tabous et d'éviter de devoir constamment mettre les personnes à l'aise.

La différence de Flavien a passablement modifié nos habitudes et nos comportement et-a particulièrement enrichi sa maman qui a ainsi accru son esprit de tolérance et d'ouverture sur la vie et les autres. L'éducation de notre fils nous motive à chaque instant et la vie avec lui nous remet chaque jour en question, au profit de toute la famille.

Flavien, par sa gentillesse, sa douceur et sa drôlerie, est un véritable rayon de soleil et cet enfant merveilleux nous remplit chaque jour de bonheur.

Sophie et Patrick.

C'est génial d'avoir un frère comme lui, il est drôle et il m'aime beaucoup.
Je m'occupe beaucoup de lui, nous jouons bien ensemble et je l'aime très fort.

Yvan
Novembre 2000




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Vincent
Je me nomme Vincent, je suis trisomique, j'aurai presque 5 ans 1/2 à la rentrée scolaire. Moi et mes parents faisons les démarches pour que je sois intégré à J'école enfantine de la Sallaz.

Traits de personnalité:
Physiquement je suis petit mais j'ai beaucoup de force. Je sais ce que je me veux. J'aime taquiner les plus petits. Je peux être calme de longs moments. Lorsqu'il s'agit de bêtises j'aime bien imiter les autres. Je montre très bien quand je suis fâché. Je traverse une période d'opposition surtout envers ma maman, j'ai besoin de fermeté et de bonnes explications claires. Je m'adapte facilement à divers lieux, je voyage beaucoup.

Santé:
Je suis un petit garçon qui a eu beaucoup de problèmes de santé, j'ai été opéré du cœur à l'âge de 4 ans. J'ai des rhumes chroniques et je fais des apnées du sommeil. J'ai des drains dans les oreilles jusqu'à l'année prochaine. Pour ce qui est des apnées, cela est en train de se régler. Mes parents me trouvent très courageux et ils sont fiers de moi.

Connaissances acquises:
Je marche, je cours, je danse, j'écoute des histoires, j'aime la piscine, j'aime jouer aux petites voitures. J'aime les dessins animés, j'ai commencé à faire du ski. Mes dessins sont encore des feux d'artifice. Je ne suis pas conscient des dangers de la route, je ne maîtrise pas très bien les places de jeu. J'ai un retard global. Pour la propreté, j'ai souvent des petits accidents, nous travaillons cela intensivement. J'ai encore besoin d'aide pour m'habiller ou me déshabiller. Je mange seul. Ma motricité fine est en retard par rapport à mon âge. Bientôt je vais commencer de l'ergothérapie.

Communication:
Je suis très expressif, je comprends très bien, mais je ne parle pas encore beaucoup. Je dis maman, papa, au revoir, Gabriel, non, oui, veux pas. J'utilise des signes pour me faire comprendre ou je prends la main et j'amène la personne à ce que je veux. Mes parents croient que c'est important que je sois toujours assis en face de la maîtresse, ou de la personne qui parle, et pas trop loin. Pour ce qui est des consignes, les dire une fois pour Vincent, Je fais de la logopédie.

Je fréquente une garderie depuis que j'ai un an. je vais laisser le point aux éducatrices d'expliquer comment ça se passe. Je fréquente depuis le rentrée 1999 l'école Renée Delafontaine un jour et demi par semaine.

Ce que l'on attend de l'école:
Je pourrai côtoyer des enfants qui pourront m'apprendre plein de choses. Jusqu'à maintenant j'ai évolué dans un milieu normal qui m'a beaucoup apporté et mes parents sont convaincus que j'y serai heureux. Par ma différence j'apporte une nouvelle dimension aux enfants.

Lausanne, juin 2000

Vincent
(5 1/2 ans)
&
Gabriel
(7 ans)
Octobre 2000




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Flavien à l'école
Paru dans le l'ouvrage "Intégration : l'école en changement - Expérience et perspectives".

Nous vivons une aventure peu commune, celle d'élever deux enfants, dont le second est atteint de trisomie 21. Dès le départ, nous avons considéré que Flavien devait faire partie intégrante de notre famille, de notre village et de la société dans laquelle nous vivons et,à aucun moment, nous avons pensé qu'il devait être marginalisé. Aussi, nous souhaitions lui offrir le maximum de chances pour qu'il s'épanouisse au contact de son entourage familial et de son voisinage. De ce but, est née notre motivation d'intégrer Flavien d'abord en garderie, puis à l'école maternelle, puis à l'école enfantine et, à ce jour, en 2ème année d'école primaire.

En 2000, notre fils était donc accueilli à l'école primaire deux demi-jours par semaine et un troisième demi-jour était envisagé l'hiver venu. Flavien est très heureux de se rendre à l'école en bus scolaire car cela lui permet de discuter et d'échanger avec les autres enfants partageant ce moyen de transport et il acquiert, ainsi, beaucoup d'autonomie. Au niveau scolaire, Flavien a un programme individualisé, mais il travaille les différentes branches en même temps que ses camarades de classe.

Nous avons pu constater qu'une intégration bien menée enrichit non seulement l'enfant handicapé, mais également ses camarades, les enseignants, voire l'esprit ou l'ambiance de l'école, car elle rehausse certaines valeurs telles que la tolérance, le droit à la différence et la solidarité.

Selon notre expérience, il apparaît qu'il y a quelques freins à l'intégration : manque de formation et d'expérience, absence de droits intangibles à l'intégration avec pour conséquence de devoir quémander des « passe-droits » à chaque modification du parcours scolaire. Enfin, il est impératif de prendre conscience qu'une intégration demande une très grande motivation de la part des enseignants et une disponibilité extraordinaire des parents pour participer aux nombreux entretiens et réunions avec les professionnels qui entourent l'enfant, pour aider et soutenir les enseignants et pour être à l'écoute de tous les changements de comportement de l'enfant.

Parfois, la lassitude et les nombreux moments de remise en question nous inciteraient à baisser les bras, mais heureusement notre enfant nous rappelle qu'il est là, qu'il a le droit à notre confiance. Le bonheur et l'amour qu'il apporte quotidiennement dans notre vie familiale nous motivent à persévérer dans cette voie pour lui offrir le meilleur avenir possible.

Les enfants atteints de trisomie 21 ont une autre manière de fonctionner que nous, personnes sans difficulté, mais l'apprentissage des règles sociales et pédagogiques sont un droit pour tout le monde. On dit qu'en classe ordinaire une intégration coûte chère, mais l'exclusion est beaucoup plus néfaste pour la communauté sur le plan financier et social. Il serait donc temps de parler de l'école pour tous, mais, malheureusement, la société ne semble pas y être encore prête.

Sophie.




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A nos amis, familles et connaissances
Romain



Bonjour,

C'est moi, Romain, le dernier venu de la famille Suter. Je vous écris personnellement, car il faut que vous sachiez une chose à propos de laquelle mes parents ont encore un peu de peine à communiquer. Ça viendra, mais c'est encore un peu frais pour eux.

Allons droit au but, je suis trisomique 21. Je suis habitué, je l'ai su tout de suite, dans le ventre de ma maman. Pour mes parents, par contre, le choc fut considérable. La nouvelle tomba au huitième jour de mon existence, alors qu'ils se réjouissaient de tous mes progrès depuis ma venue au monde passablement chaotique. Et comme ça ne se voit pas du tout pour l'instant, ils n'avaient aucun soupçon.

Les premières 24 heures furent les pires. Les rêves qu'ils avaient pu formuler pour notre famille volaient en éclats, laissant place à l'incrédulité, au doute, à la révolte. Pourquoi moi? Pourquoi eux? Qu'allions-nous devenir?

Quelques jours ont passé et mes parents se sentent mieux. Mon handicap reste encore quelque chose de relativement théorique pour eux, car il n'a presque pas d'impact sur ma vie actuelle, si ce n'est que je suis un peu lent à me nourrir par moi-même. Il leur est donc encore difficile de réaliser ce que cela va impliquer et cet inconnu leur cause une certaine angoisse.

Néanmoins, ils ont reçu, en très peu de jours déjà, de nombreux témoignages de soutien, notamment de personnes connaissant les trisomiques et les assurant que nous sommes des gens formidables. Cet élan de solidarité leur a fait beaucoup de bien et ils me semblent être repartis d'un bon pied, même si la jambe est encore un peu tremblante.

Ce qu'ils souhaitent avant tout, et j'abonde dans leur sens, c'est que vous continuiez à vous réjouir de ma venue et que vous m'acceptiez parmi vous avec enthousiasme. Ne laissez pas tarir vos vœux ni vos félicitations.

Vous aurez certainement envie de témoigner de votre compassion. Mes parents sont actuellement débordés de téléphones et vous comprendrez certainement qu'ils aspirent à un certain calme afin de rassembler leurs esprits. Merci donc, de ne pas les appeler, les autres formes de communication (lettre, mail, SMS) étant les bienvenues.

Certains d'entre vous étaient au courant, mais j'ai choisi de vous envoyer cette lettre quand même, afin que vous sachiez où en sont mes parents et comment ils ont choisi de parler de moi pour l'instant. D'autres parmi vous ont essayé de les contacter récemment, sans savoir ce qu'il se passait, et ont été sans doute surpris de leur silence. J'espère qu'ils comprendront à la lecture de ce mot.

Ma sœur et mes parents sont impatients de ma sortie de l'hôpital et se réjouissent de pouvoir me présenter à vous tous.


Romain

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axillien

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suite des témoignages

Message par axillien le Ven 4 Déc - 1:17

Que dire à propos de Manon ?

Manon est née prématurément et de ce fait a du séjourner en pédiatrie pendant une semaine.
Le lendemain de l'accouchement,le corps médical nous annonce la suspicion de trisomie 21.La surprise est grande et jette un froid.Mais peu importe,quand on décide d'avoir un enfant,on l'accepte tel qu'il est.
Cependant,il semble que le corps médical ne soit pas du même avis :juste après l'annonce de cette nouvelle,la surveillante de pédiatrie vient nous voir et sans aucune psychologie,nous demande de but en blanc si nous voulons abandonner notre fille !Nous sommes horrifiés et ne répondons rien étant donné que la question de l'abandon ne s'est jamais posée.D'emblée,nous savons que ce ne sera pas facile !
Retour à la maison :Enfin notre fille va pouvoir vivre comme tout enfant et non plus comme un sujet tabou qu'il fallait taire en pédiatrie.Manon est trisomique et alors !Nous n'y pouvons rien ;elle semble heureuse et nous ferons tout pour que sa vie soit la plus agréable possible.
Le combat :Il est vrai que la réalité du quotidien n'est pas toujours évidente.Manon grandit ,évolue bien même mieux que je ne le pensais.Elle nous surprend tous les jours.Le regard des autres est pourtant difficile.Il faut arriver à faire le deuil de l'enfant dit ordinaire et là quelque chose se passe :le regard insistant d'une personne dans un magasin me rend furieuse ;je lui renvoie un regard antipathique ;mais quelques minutes plus tard,je me retrouve avec Manon nez à nez avec cette dite personne qui se trouve être en compagnie de son enfant trisomique.Le monsieur me sourit et là je comprends que son regard était plus compréhensif que méchant et qu'il ne fallait tout interpréter de façon négative.J'ai compris autre chose ce jour là ,c' est que je n'étais pas seule à avoir un enfant trisomique.
L'école :Un an avant la scolarisation de Manon à 3 ans,je fais une première tentative d'intégration scolaire.La directrice de l'école me dit qu'elle prendra Manon dans sa classe seulement quelques heures par semaine,si elle ne perturbe pas la classe,si l'effectif n'est pas trop chargé etc...
Conclusion :Même si Manon se trouve être dans les premières inscriptions et que l'effectif est trop chargé,Manon ne sera bien sûr pas scolarisée !Bravo l'éducation nationale !Je me tourne donc vers l'école privée de St Gervais et là,l'opinion face à l'intégration scolaire des enfants trisomiques est radicalement différente de la précédente .L'institutrice estime que tout le monde a droit à l'éducation.Manon est donc scolarisée à 3 ans.Aujourd'hui,elle a 6 ans,est en moyenne/ grande section et tout se passe bien.L' institutrice a toujours compris qu'il ne fallait pas brûler les étapes et qu'il fallait laisser du temps à Manon.Elle la considère comme tout autre élève de sa classe sans pour autant occulter les difficultés que peut engendrer la trisomie.Dernièrement,elle m'a dit qu'elle avait appris beaucoup de choses depuis que Manon était dans sa classe et je lui tire mon chapeau car elle s'est toujours battue pour que Manon arrive à suivre quitte à modifier de temps à autre ses exercices pour Manon.Pour le moment, c'est une réussite mais rien n'est jamais gagné.Manon évolue à son rythme,aime l'école, ses copains et a compris qu'elle devait fournir plus d'efforts que les autres pour réussir.Mais c'est une enfant volontaire.
C'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours,mais je pense qu'il faut arriver à mettre de coté les aspects et les moments plus ou moins difficiles afin de pouvoir apprécier encore plus les progrès réalisés.Chaque jour est une `inconnue' et il faut apprendre à vivre au jour le jour.Autre aspect positif : Tout est sujet au bonheur et les progrès réalisés,qui peuvent paraitre insignifiants pour un enfant dit 'ordinaire', deviennent de véritables défis pour Manon.Je me souviens le jour où elle s'est mise à marcher toute seule(personne n'y croyait car elle n'avait que 18 mois)ou bien quand elle a su écrire son prénom.Elle est toujours très fière de sa réussite comme si elle se prouvait à elle-même et non plus aux autres qu'elle est capable de progresser ;D'ailleurs elle se félicite toute seule .Autre moment de bonheur quand on voit l' affection que Manon peut porter à son frère Martin âgé de 21 mois . C'est à chaque fois une joie de les voir s'embrasser mais de s'apercevoir à quel point ils sont tous deux complices.Ils s'entraident mutuellement.Pourvu que ça dure !
Un autre aspect des moments enthousiasmants de la vie de Manon réside dans la façon dont Manon regarde les dessins animés de Walt Disney tout particulièrement ;en effet,Manon vit les choses qu'elle regarde.Avec cette capacité de mémoriser assez facilement les gestes et les paroles,c'est à chaque fois des fous rires quand elle mime ou imite les personnages des dessins animés.D'ailleurs, elle connait tout par cœur et anticipe les actions.
Les anecdotes :Manon aime le pain et mange du pain mais du pain en forme de baguette ;donc conclusion logique :quand elle va à la boulangerie,elle demande systématiquement un `pain baguette' (rire garanti à chaque fois de la part de la vendeuse qui la connaît bien et que Manon apprécie)
Autre moment amusant :dernièrement,en arrivant chez l'orthophoniste pour travailler avec Jean Christophe, Manon s'approche pour lui faire un bisou ;ce dernier refusant de se baisser pour tendre sa joue,reçut donc le fameux bisou sur le ventre !Manon étant plus petite que Jean Christophe, il fallait bien trouver une solution pour aboutir au but désiré !
C'est touj ours très intéressant de voir de quelle façon Manon peut nous faire comprendre les choses.Par exemple,quand elle est fâchée contre moi pour x raisons,elle me dit à chaque fois que je suis la maman de Martin et que son papa ,c'est le papa de Manon et vice versa de temps en temps ! I1 y a un coté très exclusif chez Manon ;ou elle aime ou elle déteste mais il n'y a pas de demi-mesure. Quand Manon rencontre des difficultés à exécuter une chose ou bien quand elle échoue,elle se défile touj ours en disant qu'elle est petite' ;L' inverse est aussi vrai naturellement ;Quand elle réussit,c'est une grande fille (surtout devant son frère)C'est une façon comme une autre de se mettre en valeur et c'est aussi l'habitude d'avoir été beaucoup plus sollicitée et félicitée à chaque fois qu'elle réussit.
Que dire d'autre encore ?Il y aurait encore des tas de choses à raconter mais tout ne me revient pas en mémoire.J'espère que mon témoignage ne sera pas trop confus mais j'ai posé sur le papier les idées telles qu'elles me venaient à l'esprit.Corinne MAILLARD




Romain

Jamais nous n'oublierons cette consultation chez le pédiatre en octobre 1987 où il nous confirmait ce que nous appréhendions tant
.
<< Je n'ai pas de bonne nouvelle, j'ai reçu le cariotype de Romain, il n'y a pas de doute, il est trisomique 21>>

Enfin nous savions, mais en même temps, nous n'avions plus d'espoir, la tristesse et la peur nous envahissaient.

Après quelques banalités du style: << ll faudra bien l'aimer >>, pour cela il n'y avait pas de doute en ce qui nous concernait, et << Il faudra bien le stimuler >>, oui, mais comment ?
Il nous dit << Il n'ira sans doute jamais à l'école >> Quelle était l'utilité de cette phrase qui se gravait dans nos coeurs, alors que Romain avait 1 mois à peine !

Il nous enlevait encore quelque espoir, si tant est qu'il nous en restait.

Quand nous repensons à cela 11 ans après, nous nous disons que si nous avions su comment deviendrait notre enfant, alors l'annonce de cette différence aurait été moins cruelle et nous n'aurions pas perdu de temps.

Nous n'attendions rien de lui, c'est Romain qui nous a montré ce qu'il pouvait donner, des sourires, des câlins, de l'amour sans limites et il progressait petit à petit nous montrant de quoi il était capable comme pour nous dire, << ayez confiance>> . En effet, nous reprenlons confiance grâce à lul, nous avions de l'espoir et avons décidé de vivre ceffe expérience de manière construcfive.

C'est aujourd'hui un petit garçon heureux de vivre, plein d'humour, extra-ordinaire, comme les autres, il traine ses fonds de culotte sur les bancs de l'école, celle ci même qui lui semblait inaccessible dès ses premiers jours de vie, sur le verdict d'un pédiatre.

Le partenariat Ecole/professionnels libéraux lui permet aujourd'hui de savoir lire et écrire.

Même si le combat de l'intégration n'est pas facile, même si quelquefois nous avons envie de baisser les bras, nous nous disons que la bataille n'est pas vaine et ça nous donne du courage pour l'accompagner jusqu'où il pourra aller.





Romain, 16 ans après !

Je m’appelle romain j’habite à Seynod
Je vis chez mes parents avec mon frère Kévin qui a 19 ans
Je suis en classe 5e upi .
Avec la 5e je vais en histoire géographie , techno , EPS ,
Evaluation , des problèmes ,des figures , des soustractions ,
Multiplication , addition , avec les autres jeunes de l’upi ,
Nous créons un journal de la classe, nous écrivons à
L’ordinateur .
Deux jours par semaine, je vais à l’atelier cuisine de la ségpa .
Je fais des plats, des desserts, des entrées,
Je fais aussi la plonge je lave les couverts , assiettes, plate,
Creuses petites et des grandes.
Je lave les plans de travail et le sol, nous recopions le menu au tableau .
J ‘aime bien aller en cuisine parce que je marche, je bouge, et ne reste
Pas derrière un bureau.
Je préfère les plats chauds (longe de porc et des pommes duchesses )
Quand je serai grand, j’aimerais faire boulanger pâtissier.
Je fais du karting avec mon copain françois.
J’aime danser avec mes copains et les parents au k’roll’s.


Clément



En Juin 1989, notre vie a été complètement chavirée ...
Nous avons eu notre troisième enfant mais notre bébé est né trisomique 21.
Je n'avais pas fait d'amniocentèse ( pas plus que pour nos deux premiers enfants ) car je n'avais pas l'âge où cet examen est obligatoire et je ne pensais pas que cela puisse m'arriver. J'étais parfaitement sereine, toute à la joie de préparer cette troisième naissance tant désirée !
La gynécologue qui a suivi ma grossesse ( parfaitement normale ) m'avait signalé cependant cette possibilité d'amniocentèse mais m'avait avoué - alors que nous avions à peu près le même âge - qu'elle-même n'avait pas fait d'amniocentèse pour son quatrième enfant qu'elle venait d'avoir tout récemment.
Ce discours convenait bien à mes dispositions d'esprit et j'ai vécu une grossesse très heureuse.
Les échographies ont toujours été parfaites ; on voyait très bien le foetus ( jusqu'à ses oreilles fort bien dessinées paraît-il, lors d'une séance ! ) et les commentaires étaient même des plus positifs : "tonicité excellente" ! me disait-on et il est vrai que je le sentais bouger très souvent dans mon ventre.Quand le bébé est né, il était un peu cyanosé et obstrué.
On l'a donc très vite emmené dans la pièce à côté pour le désencombrer. La sage-femme n'a découvert la réalité qu'à ce moment-là. Mon mari, qui assistait à l'accouchement, a compris que quelque chose se passait sans en deviner la cause cependant. Et, avec le recul du temps, il se souvient avec émotion que les gestes de la sage-femme - qui venait de comprendre - étaient guidés par un sentiment d'humanité.
En effet, elle n'a absolument rien fait qui aurait pu soutenir une vie chancelante. Nous l'avons par la suite remerciée pour son attitude. De même, elle ne m'a rien dit en revenant s'occuper de moi ( quelques points pour une épisiotomie ). Heureusement, car je crois que je n'aurais pas pu supporter la nouvelle dans ces moments-là ! Je n'aurais plus accepté aucun soin. Je sais qu'à cet instant j'aurais désiré mourir ...
Très vite, une interne est venue chercher le bébé - pour mieux le désencombrer, me dit-elle - et je me suis aperçue alors qu'on ne lui avait pas mis son bracelet avec son nom.

C'étais un oubli ... Aujourd'hui encore je me dis que ce fut une chance pour moi de m'en être aperçue avant de savoir la vérité sur sa naissance car, par la suite, je n'aurais probablement pas voulu croire qu'il s'agissait bien de mon bébé. Je l'ai si peu vu au moment de sa naissance !

Ce détail prenait vraiment une grande importance ...L'accouchement ayant eu lieu de nuit, je me suis rapidement endormie, une fois installée dans une chambre partagée avec une jeune mère dont le bébé venait de naître presque en même temps que le mien. Le lendemain matin, je me suis sentie triste de ne pas avoir le bébé près de moi. On le gardait au service des nouveau-nés. Quand mon mari est arrivé, les bras chargés de fleurs pour fêter l'événement, il m'a dit la joie de nos deux premiers enfants d'avoir un petit frère, celle aussi des grand-mères que les kilomètres séparent de nous, celle de nos voisins et amis. Nous sommes donc partis au service des nouveau-nés pour voir notre petit Clément.Il dormait dans une couveuse, la tête renversée en arrière. Nous avons posé quelques questions au personnel qui nous a répondu gentiment de voir le pédiatre responsable du service. Une légère inquiétude concernant l'état de santé de notre enfant commençait à nous gagner mais nous n'en soupçonnions pas l'importance.Lorsque le pédiatre nous fit entrer dans son bureau, il avait l'air sombre et il nous demanda si nous avions vu notre bébé et comment nous l'avions trouvé. Plutôt surpris par ses questions, nous sentions un malaise s'installer et, peu à peu, en raison même des commentaires du pédiatre, mon mari a compris et a demandé : "Il est trisomique 21 ?" Voyant le pédiatre confirmer le propos de mon mari, j'ai senti un grand froid me parcourir de la tête aux pieds. J'étais atterrée, hébétée. Etait-ce possible ? Ma connaissance des enfants trisomiques était quasi inexistante. J'imaginais un enfant dans un fauteuil roulant, la langue pendante, bavant, ne sachant ni marcher, ni parler, un être débile profond quoi ! Je me sentais sombrer à toute vitesse. Heureusement, j'ai tout de suite exprimé mes pensées et le pédiatre m'a répondu : "Votre enfant marchera si vous lui apprenez à marcher et il parlera si vous lui apprenez à parler !" Son assurance me fit du bien et je me secouai. Il nous dit qu'il ferait faire cependant un caryotype afin de confirmer son diagnostic. Timidement et avec un peu d'espoir, nous lui avons demandé s'il lui était déjà arrivé de se tromper ... "Malheureusement ou heureusement non, car je ne vous en parlerais pas aujourd'hui si je n'en étais pas sûr. C'est trop important." répondit-il.Dans mon désarroi, je trouvai la force de dire que je comptais allaiter ce bébé. Que devais-je faire ? Le pédiatre me mit à l'aise et me déculpabilisa en me disant de tirer mon lait dans un premier temps et si je ne souhaitais pas poursuivre, d'arrêter. J'ai apprécié sa délicatesse ; il avait compris que mes sentiments de mère étaient affreusement bouleversés, écorchés à vif !Nous avons apprécié l'attitude du pédiatre, très droite, très franche, attentif à nous déculpabiliser par rapport à cette naissance différente et aussi sa façon de nous faire découvrir nous-mêmes la vérité. Pourtant quelle difficile tâche ce doit être d'annoncer une telle nouvelle à des parents !Il demanda pour moi une chambre individuelle ce qui me permit d'exhaler mon chagrin sans crainte de ternir le bonheur d'une autre ... On m'installa dans une très belle chambre et le personnel de la maternité a toujours eu pour moi une attitude chaleureuse et sympathique sans pour autant verser dans la pitié ou la compassion. Lorsque je "craquais", j'avais toujours près de moi une main ou une épaule consolatrice ainsi qu'une écoute de mon chagrin. De même, le personnel du service des nouveau-nés a toujours eu envers moi une attitude chaleureuse tout en restant naturelle et j'ai beaucoup appris en les voyant aimer mon tout-petit. Jamais elles n'ont fait de différence et moi, qui m'attendais à subir les souffrances de l'exclusion, de l'être-à-part, j'ai commencé à oser aimer mon enfant devant les autres ...De même, lorsque j'ai voulu allaiter mon bébé pour la première fois, elle étaient là, avec moi, pour m'encourager, et mon bonheur fut le leur quand mon tout-petit sut téter ( à trois jours ! ) au bout d'un quart d'heure d'essais, alors que le pédiatre m'avait prévenue qu'il ne saurait probablement pas faire, vu son hypotonie. Ce fut la première victoire de mon enfant "différent".
Dès ce jour-là, je me suis attachée très fortement à lui et j'ai su que Clément était "mien" désormais.



Thibaut

Thibaut est né le 27 juin 1995.
Notre petit est parti rapidement dans un grand centre hospitalier car il avait une malformation cardiaque. Cri de douleur car nous avons cru le perdre. A son retour, l'annonce de sa trisomie 21 était immédiate. Soulagement tout de même, il devait rentrer de Lyon dans les jours qui suivaient; son problème cardiaque était bénin.Une semaine plus tard, nous étions Thibaut, son papa et moi à la maison.
Sa naissance a suscité beaucoup de curiosité; je travaille dans un commerce, beaucoup de personnes se posaient des questions à son sujet.
Comment est-il ? Parait qu'il a une grosse tête, il n'a pas de bras, mon Thibaut devait ressembler à un monstre.
Une amie avait fait le déplacement car elle avait entendu beaucoup trop de choses horribles et voulait élucider le mystère.
Une dame que je connaissais pour être une vraie commère a été bien attrapée quand elle aperçut ma mère avec ses deux petits-fils, Adrien, le fils de mon frère, agé de 9 mois et Thibaut qui avait 6 mois.
Cette dame faisait des compliments à ma mère d'avoir deux beaux petits puis elle demanda : "mais où est donc le fils de Véronique ? Elle l'a placé dans une maison spécialisée ?"
Eh bien, répond ma mère, je l'ai dans mes bras, ils sont beaux mes petits-fils n'est ce pas ?
La dame n'y avait vu que du feu et, surprise, lui fit un adieu courtois.
La tête haute, nous étions fiers de Thibaut, fiers de nous tous. Première bataille, gloire de gagner.Thibaut a 3 ans : il participe pleinement à toutes les activités familiales (équitation, moto, balades en forêt...).
Il aime chahuter avec son papa. La naissance de sa petite soeur lui a permis de s'affirmer en tant que grand frère, bien qu'un brin de jalousie ressorte par moments.
Il est très attentif, aime s'occuper du bébé, lui apporte sa sucette quand elle pleure, lui donne ses jeux.
Il la prend dans ses bras pour poser sur les photos.
Il n'a en aucun cas régressé, bien au contraire, il est propre depuis deux mois mais a les couches la nuit.
Thibaut est ravi d'aller à l'école, 3 demi-journées sont prévues après Noël.Il nous fait oublier qu'il est trisomique et c'est pour cela que nous devons aller de l'avant.

Les portes du bonheur s'ouvrent à nous parce que nous l'aimons comme il est, parce qu'il est notre FILS.



Julie

J'avais 33 ans et je vivais au Maroc avec mon mari, lorsque je suis tombée enceinte. Que ma joie fut grande à l'idée d'avoir une fille (car j'en étais persuadée) et combien ma grossesse fut magnifique ! Au Maroc, en 1979, les femmes enceintes ne subissaient aucun test (toxoplasmose,échographie...). De plus, à 33 ans, il n'était pas question de subir une amniocentèse !
Le 6 septembre 1979, Julie est née ! L'accouchement avait été long et j'étais épuisée. L'accoucheur n'avait rien vu ! C'est le pédiâtre que nous avions convoqué (car au Maroc le pédiâtre ne venait que si on le demandait) qui a diagnostiqué la trisomie 21 de Julie. Mon accoucheur n'y croyant toujours pas en a convoqué 2 autres qui ont eu le même diagnostic.
Mon mari a donc été avisé et il a été décidé de me le cacher car je n'aurai pas supporté cette nouvelle. 3 jours après, j'avais Julie dans mes bras, quand tout à coup, j'ai vu qu'elle avait des traits de trisomique.
J'ai alors fait part de mon inquiétude à mon mari, qui a aussitôt essayé de me dissuader. Je lui ai alors demandé d'appeler le pédiâtre.....qui n'est jamais venu ! Cette idée m'est complètement sortie de la tête ensuite.
Au début, ma mère et mon mari allaient chez le pédiâtre avec Julie. Il avait des paroles très sombres à l'égard de Julie et se montrait très très pessimiste... Puis j'ai pris le relais et petit à petit, le pédiâtre me disait que Julie avait des problèmes, qu'il fallait lui faire faire des radios etc... et rois mois plus tard, lors d'une visite, le pédiâtre m'a dit : je voudrais voir votre mari car il y a un problème.
J'ai aussitôt pensé au cancer mais plus du tout à la trisomie. A son retour, mon mari m'a annoncé que le pédiâtre pensait que Julie était trisomique mais que ce n'était pas du tout sûr et qu'il fallait faire faire son caryotype. Nous avons attendu les résultats un mois.... Et la confirmation est tombée... Mon chagrin a été immense et c'est un ami qui avait lui aussi un enfant handicapé qui m'a donné le courage de me battre en me disant : Christiane, tu ne devras jamais avoir honte de ta fille, tu l'emmeneras partout et tu laisseras tomber les amis qui n'accepteront pas Julie.
A Casablance, j'ai eu la chance de rencontrer une psychomotricienne extraordinaire. Julie avait 2 ans, elle était propre grâce à mon acharnement et à ma régularité : je la mettais sur le pot même dans l'avion si c'était l'heure... mais Julie ne marchait pas, elle circulait sur ses fesses... Catherine la psychomotricienne a alors pris Julie en mains et lui a appris à ramper, à marcher à 4 pattes puis en station debout et le résultat fut probant. Julie a donc continué à aller plusieurs fois par semaine chez Catherine qui lui a tout appris et qui m'a enseigné sa pédagogie et ses méthodes.
Je continuais donc à travailler avec Julie à la maison. Par exemple, lorsqu'elle ne marchait pas encore et qu'elle rampait, je posais des jouets sur son passage pour la motiver à se déplacer et l'éveiller... Je donnais tellement à Julie que j'étais épuisée... mais ses progrès m'encouragaient. A 2 ans et demi, elle est allée dans une école Montessori où elle a continué à s'épanouir et à progresser. Très vite elle a manifesté le désir de s'exprimer, alors Catherine m'a conseillé de l'envoyer chez une orthophoniste. Ce que nous avons fait. Nous sommes rentrés en France lorsque Julie avait 5 ans.
Elle est entrée en maternelle. La Directrice l'avait mise dans une classe dirigée par une handicapée physique en pensant que cela se passerait mieux. Ce fut une catastrophe et Julie hurlait lorsqu'elle arrivait à l'école. Les autres institutrices ont alors décidé d'aller voir la Directrice afin que julie change de classe. Ce qui fut immédiatement fait. Ce fut le début d'une trajectoire dont je suis fière. Julie a donc suivi une scolarité parfaitement normale. A la fin de son CP elle savait lire et écrire et compter. Elle a redoublé son CM1 et son CM2. Dans cette école primaire, le Directeur a fait un discours d'adieu qui m'a fait pleurer le jour de son départ. Il parlait des nombreuses années passées dans cette école, que jamais aucune différence n'avait été faite entre les enfants, et qu'à cette occasion il voulait saluer une petite fille qui était le symbole de cette différence parfaitement intégrée, à savoir Julie.
Puis elle a intégré le collège où elle a fait une excellente 6ème et 5ème, puis une mauvaise 4ème (à cet âge là les enfants ne sont pas toujours très gentils) et enfin une 3ème (elle a échoué au BEPC). Actuellement, elle est dans un Lycée professionnel, elle prépare un BEP métiers de secrétariat, elle redouble sa dernière année car en accord avec la direction du lycée, elle a été exemptée du BEP la première année. Elle va donc le passer cette année et qui sait !!! Julie prend ses 3 bus tous les matins pour aller au lycée. Elle apprend l'anglais et l'espagnol. Elle maîtrise parfaitement le traitement de texte (word et excel). Nous lui avons d'ailleurs acheté un ordinateur avec imprimante et scanner depuis l'âge de ses 18 ans.
Julie a 20 ans. Elle est épanouie mais a ses chagrins : elle se dit que c'est parce qu'elle est trisomique qu'elle n'a pas de petit copain. Julie se fait beaucoup de souci pour son avenir, elle se demande quel métier elle pourra faire.
Votre aide ou vos conseils pourraient m'aider : écrivez-moi. Voici mon e-mail : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien].
Merci et n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions à me poser.




Guillaume , trisomique 21 âgé de 22 ans.

“J’ai 22 ans, depuis le 1er janvier 2003, je suis embauché au restaurant municipal de Meythet, commune proche d’Annecy, en Haute Savoie( contrat emploi consolidé) ; avant mon embauche, j’ai fait un stage dans ce restaurant ( de mars à décembre 2002) .

Je travaille de 8h à 16h le lundi, mardi, jeudi et vendredi ; pendant les vacances scolaires, je travaille de 7h du matin à 13h30 ou 14h.

Le matin, je m’occupe des salles de restaurant pour les enfants de primaire et maternelle, je monte les stores, je mets la table( couverts, pot à eau..) parfois je coupe aussi le pain , le mets dans les corbeilles, dépose les corbeilles sur les tables ; à 11h je mange avec mes collègues puis on s’occupe du repas des enfants ; si Hortense(c’est ma collègue) est en congé, je fais une partie du service et ça j’aime bien ; puis je m’occupe de la vaisselle ( remplir, vider le lave-vaisselle, ranger la vaisselle et aussi frotter les plats et les casseroles à la main ) ; à la vaisselle je travaille avec Hortense, après la vaisselle, il faut nettoyer les tables, balayer et laver le sol des salles à manger, nettoyer les toilettes...

Pendant les vacances scolaires , j’aide souvent le cuisinier pour mettre en barquettes, fermer les barquettes avec une machine ( c’est facile) ,ces barquettes c’est pour le repas des personnes âgées.

J’aime bien mon travail, ceux qui travaillent avec moi sont très gentils ..il arrive même qu’ils me ramènent chez moi avec leur voiture ...c’est bien mieux que de prendre le bus “( la plupart du temps Guillaume fait ses trajets en bus , un seul bus , trajet de 15 mn environ)

“ Je pense que je travaille plus vite qu’au début ; lorsque j’ai eu ma première paie j’ai vraiment été très content .”(d’après ses collègues, Guillaume a eu une joie immense lorsqu’il a eu sa première fiche de paie .....probablement la satisfaction de voir qu’il était d’une certaine façon comme les autres puisque pour la première fois lui aussi recevait une enveloppe alors que d’habitude il n’ y avait rien pour lui .)” Je suis content de gagner de l’argent, j’ai un carnet de chèque, je m’en sers pour payer le médecin ou pour le restaurant, ce que j’aime au restaurant ce sont les pizzas .

J’aime faire du théâtre, écouter la musique ( Frédéric François, Claude François, Adamo..) je joue du djembé et j’aime vraiment aller chez ma grand-mère pour m’occuper de son jardin, de son ménage et repassage.”



Eva (12 ans ½)

Je m'appelle Eva, j'ai 12 ans et demi. Je vais au collège d'Evire à Annecy-le-Vieux.

Je suis à l'U.P.I., je vais en 6ème H pour le français, SVT, Technologie, musique, arts plastiques.

Je fais du théâtre le vendredi soir.

J'aime bien faire du vélo et du ski.

Je vais à la bibliothèque, j'aime beaucoup lire. A la télé je regarde MCM, MTV. J'adore écouter la musique.

Charlotte

Mon parcours du combattant :

Après l'atelier des tout petits, l'école maternelle, l'école primaire en classe de perfectionnement, puis les années

C.L.I.S. (classes d'intégration scolaire), je réalise mon rêve de toute l'année dernière : entrer au Collège, comme les jeunes filles de mon âge : j'aurai bientôt 13 ans !

Je suis donc inscrite en U.P.I. (unité pédagogique d'intégration) où je cotoie mes camarades d U.P.I., et ceux de la classe de 6ème H.

Le mardi, je continue mes cours chez mon orthophoniste : mamie rouge me conduit à Meythet depuis mon 3ème anniversaire.

Trois fois par semaine, je déjeûne au self du collège, avec mon amie Sonia que je connais depuis 5 ans !

Quel bonheur ! Charlotte.


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axillien

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